Op de weide naast Eetcafé D’Akte wordt tijdens het weekend van 16 en 17 september 2023 een tweede benefietactie gehouden ten voordele van onderzoek naar de ziekte van Steinert. Zaterdag is er een openlucht festivalletje met optredens en dj en zondag kan je er gaan wandelen en verpozen in een zomerbar met randactiviteiten.
Glenn en Ilke richtten vorig jaar de vzw “SED” (Steinert Everybody Different) op, nadat hun zoontje met de spierziekte Steinert (Myotone dystrofie) werd geboren. Met benefietacties hopen ze de zoektocht naar een remedie te versnellen en de ziekte bekender te maken. “We kozen het weekend van 16 en 17 september omdat 15 september uitgeroepen is tot Internationale Myotone Dystrofie Awareness Day. Onderzoekers houden die dag ook een congres in Chicago rond Steinert.
“We willen dat deze ziekte grondig bestudeerd, geanalyseerd en bestreden kan worden. Steinert is een spierziekte die alle spieren in je lichaam aantast, ook de organen. Uit recent onderzoek blijkt dat 1 op de 2.100 mensen Steinert heeft of omgerekend wereldwijd 3.600.000 mensen. Maar er is geen behandeling voor. Voorlopig zijn er enkel behandelingen per symptoom. We merken ook dat MD nog onbekend is bij vele artsen”, aldus Glenn.
Programma:
Zaterdag 16 september
Live Music en DJ
16u30 Deuren open – Ingang vvk: 5€ - kassa 7€
17u15 Random Minds
19u00 Partyband Just Move
21u00 Tracy Lane
23u00 DJ Mike Summer
Zondag 17 september
Wandeltocht
Start tussen 8 en 11 uur
Afstanden: 6, 10 en 15 km
Inschrijving: 3€
Zomerbar met randanimatie
Start om 11 uur.
Praktisch:
Er kan geparkeerd worden op een weide achter Eetcafé D’Akte.