Glenn Janssens, mede-uitbater van Eetcafé D’Akte, houdt op 25 en 26 maart een benefietactie ten voordele van onderzoek naar de ziekte van Steinert. Nadat hun zoontje met deze spierziekte werd geboren, richtte Glenn de vzw “SED” op samen met zijn vrouw Ilke. Door deze benefietactie hopen ze de zoektocht naar een remedie te versnellen en de ziekte bekender te maken: “Omdat er te weinig onderzoek is gedaan, weten we niet hoe Runes leven er zal uitzien.”
Op zaterdag 25 en zondag 26 maart worden er in Eetcafé D’Akte in Lennik croque’s, spaghetti en lasagne geserveerd ten voordele van SED (Steinert Everybody Different). “SED is een vzw die we zelf hebben opgericht, nadat ons zoontje zeven maanden geleden met Steinert werd geboren”, vertelt Glenn Janssens van D’Akte. “We willen dat deze ziekte grondig bestudeerd, geanalyseerd en bestreden kan worden.”
“Steinert is een spierziekte die alle spieren in je lichaam aantast, ook de organen. 1 op de 8000 mensen in België heeft Steinert, maar er is geen behandeling voor”, legt Glenn uit. Voorlopig zijn er enkel behandelingen per symptoom. “Een patiënt kan bijvoorbeeld medicatie krijgen voor zijn maag of krijgt pacemaker, maar een remedie die alles bestrijdt, is er nog niet. Elke persoon is ook anders, waardoor de dokters niet kunnen voorspellen hoe Rune zijn leven zal verlopen. Ze hebben ons verteld dat hij trager zal zijn dan zijn leeftijdsgenootjes en pas zal kunnen lopen als hij drie of vier is. Later komt er dan een moment waarop dat niet meer zal lukken. Hoelang hij zal kunnen lopen, weten we dus niet. Voorlopig doet hij het goed en heeft hij enkel last van zijn rug en zijn nek.”
Generatie op generatie
Steinert, ook Myotone Dystrofie genoemd, is een erfelijke ziekte. “Na een aantal testen bleek Rune de vijfde generatie te zijn met Steinert, hij kreeg het via zijn mama. Wij kenden niemand in Lennik met deze ziekte, nu zijn er plots drie patiënten. Mijn vrouw en één van Runes grootouders wisten niet dat ze Steinert hadden tot Rune werd geboren.” Volgens Glenn komt het vaak voor dat Steinertpatiënten niet weten dat ze ziek zijn: “Deze ziekte komt vaker voor dan bijvoorbeeld ALS of mucoviscidose, maar is minder bekend. Er zijn veel oudere mensen die sterven door Steinert zonder dat de familie dat weet. We zijn ook al kinesisten tegenkomen die nog nooit van Steinert hadden gehoord.”
Hopen op een remedie
Omdat Steinert alle spieren en organen aantast, is de levensverwachting beperkt. “Je armen, benen, longen, organen, alles wordt aangetast”, zegt Glenn. “Volgens de huidige statistieken sterft de helft van de baby’s met Steinert voor hun tweede verjaardag. Als ze die leeftijd voorbij zijn, en dus sterk genoeg zijn om ziektekiemen zoals een longontsteking of griep te overwinnen, kunnen ze 40 jaar worden. Ondertussen blijven we hopen dat er een oplossing uit de bus komt. Niet enkel voor Rune, maar voor alle mensen met Steinert.”
Zaterdag is iedereen welkom in Eetcafé D’Akte tussen 12u en 22u, zondag tussen 12u en 20u. Take-away van spaghettisaus en desserten is ook mogelijk. “Alle opbrengsten gaan we doneren aan onderzoek naar de ziekte van Steinert, in de hoop dat ze binnen een aantal jaar toch iets vinden. Helemaal genezen zal misschien niet lukken, maar het proces kunnen afremmen, zou al goed zijn.
