De ziekte van Parkinson treft wereldwijd miljoenen mensen. Vaak wordt gedacht dat het een ouderdomsziekte is. Maar vijf tot tien procent van de patiënten ontwikkelt de ziekte voor de leeftijd van 50 jaar. Dit wordt Young Onset Parkinson’s Disease genoemd.
In België schat men dat er ongeveer 40 000 mensen lijden aan de ziekte van Parkinson, dat betekent dat ruim twee- tot drieduizend Belgen hiermee op jonge leeftijd worden geconfronteerd.
Vage klachten
Celia De Leeuw uit Ninove, 52 jaar: ”Ik kreeg de eerste symptomen toen ik 48 was. Sommige mensen vonden dat ik soms wat raar stapte. Ik dacht: “Waar halen ze het?” Toen ik echter op stapweekend was met mijn vrienden, maakte iemand, die me voor de eerste maal zag, diezelfde opmerking. En dan waren er nog andere symptomen: slechte motoriek in mijn linkerhand, mijn been sleepte, mijn hand zwaaide niet mee als ik stapte en ik had ook veel meer speekselvorming. Maar wie dacht er nu aan parkinson?"
Het duurt voor jonge patiënten dikwijls veel langer tot zij een correcte diagnose krijgen. Er wordt enerzijds minder snel aan parkinson gedacht, anderzijds hebben jonge mensen ook andere symptomen dan oudere patiënten met de ziekte.
Bij jonge patiënten zien artsen vaker een genetische mutatie, een fout, maar dit is niet altijd het geval. Er zijn bepaalde genen die, wanneer zij een fout vertonen, het risico op de ziekte van Parkinson sterk kunnen verhogen.
Professor Patrick Cras, neuroloog UZA: “Jonge patiënten hebben in het begin last van vage klachten die moeilijker in verband te brengen zijn met parkinson. Symptomen zoals tintelingen in een arm, onhandigheid, onverklaarde schouderpijn of verkrampingen worden vaak gezien bij deze groep. Maar ze kunnen ook last hebben van neerslachtigheid, verminderde motivatie, verminderde reukzin of slaapstoornissen waarbij ze tijdens de slaap allerlei bewegingen beginnen uit te voeren. Dus de diagnose laat soms lang op zich wachten.”
Je bent nog jong en je wilt wat
Jonge parkinsonpatiënten staan ook voor bijzondere uitdagingen. Het is niet makkelijk je sociaal leven, je gezin, je werk en je eigen gezondheid te onderhouden terwijl je lijdt aan een chronische aandoening. Vaak heerst er onbegrip op het werk wanneer de patiënt aangepaste taken vraagt.
Deze jonge patiënten stoppen gemiddeld zes tot zeven jaar na hun diagnose met werken, omdat de symptomen te uitgesproken zijn. Vooral symptomen zoals neerslachtigheid, angst, onzekerheid over de toekomst en geheugenklachten hebben een belangrijke impact op het sociale leven en relaties.
Goede vooruitzichten
Een mutatie in het LRRK2 gen is de meest voorkomende oorzaak van parkinson op vroege leeftijd. Er is medicatie ontwikkeld die specifiek op dit proces kan ingrijpen en dit wordt momenteel getest bij patiënten die de mutatie dragen.
Professor Patrick Cras: “Ondanks het feit dat een dergelijke diagnose vaak inslaat als een bom toont deze groep patiënten naast hun uitdagingen ook een bijzondere kracht. Ik ben altijd onder de indruk van hun bijzonder groot aanpassingsvermogen, hoe ze ondanks hun diagnose doorzetten, zowel op goede als slechte dagen. Dit is echt bewonderenswaardig.”
Wetenschappelijk onderzoek
Dilbekenaar Ivo de Bisschop, oprichter vzw Stop Parkinson: ”Ik was 62 jaar toen ik hoorde dat ik parkinson had. Ikzelf en iedereen rond mij vond dat zeer jong om zo’n verdict te krijgen. Maar ik ben verbijsterd over het feit dat zoveel mensen onder de 50 hier ook mee worden geconfronteerd. Daarom willen we met Stop Parkinson hen vandaag op de Werelddag een hart onder de riem steken. En blijven we met de vzw streven om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor dat broodnodig wetenschappelijk onderzoek.”