Op 14 en 28 maart kan je in het Vlinderkasteeltje in Eizeringen kunstwerken kopen en daarmee het goede doel ‘Kunst in de GENen’ steunen. Het kasteeltje wordt namelijk door Leyla Vardar helemaal omgetoverd tot een echte kunstgalerij. Op die manier wil ze geld inzamelen voor het lopende onderzoek naar de ziekte van haar elfjarig zoontje Axl.
Het Vlinderkasteeltje op de Ninoofstesteenweg in Eizeringen staat op 14 en 28 maart in het teken van benefiet ‘Kunst in de GENen’. Het ingezamelde geld gaat naar de gentherapie die Axl een beter leven moet schenken.
Leyla Vardar, moeder van Axl, nam het initiatief maar het idee kwam wel van haar buurvrouw. “Mijn buurvrouw, Mieke Evenepoel, is amateurkunstenares. Zij wou ons graag helpen in de weg naar de gentherapie voor Axl door een kunstwerk te maken en te verkopen voor ons goede doel”, zegt Leyla. “We kwamen al snel in contact met Gallery Deweer uit Otegem, zij wouden ons ook helpen. Het enige wat ik nog moest doen, was een mooie locatie zoeken.”
Naast de kunstwerken van artiesten als Panamarenko, Jan Fabre, Urbanus en Eva De Roovere, zijn er ook veel kunstwerkjes te bewonderen die gemaakt zijn door kinderen van de Middenschool Ninove en via Fara’s Atelier. Daarnaast doneerden verschillende kunstenaars uit de streek hun werk aan het goede doel. “Er wordt voor ieders budget iets aangeboden”, verzekert Leyla. “De deuren van de benefiet staan open voor iedereen. Je kan ook terecht in ons Kunstcafé voor een hapje en een drankje.”
Schoonheid en Kunst
Naast de kunstbenefiet wordt er op 28 maart ook een beautybenefiet georganiseerd. “De beautysessies zijn al volledig uitverkocht”, zegt Leyla. Vijf schoonheidsspecialistes boden zich meteen aan om te helpen. Ze geven die dag onder andere make-upsessies, huidanalyses en anti-aging sessies. Er komt ook een beautybar van Leva cosmeceuticals. “Dat is mijn eigen beautylijn die ik normaal enkel in mijn eigen schoonheidsinstituut verkoop, maar op 28 maart kan iedereen de producten komen uitproberen en aankopen”, zegt Leyla.
De beautysessies zijn al uitverkocht maar de vrouwen kunnen wel nog altijd een kijkje komen nemen terwijl de mannen iets gaan drinken in het Kunstcafé. Schoonheidsspecialistes die het goede doel voor Axl willen steunen, kunnen later nog altijd aansluiten. “Er is grote interesse voor een vervolg”, zegt Leyla.
Samen sterk
In de Verenigde Staten is er een onderzoek naar een genezing lopende. “Ze staan al redelijk ver met de gentherapie dus we hebben Axl ingeschreven voor klinische testen”, zegt Leyla. “Maar eerst moeten we voldoende geld inzamelen.” Een Amerikaanse mama startte met geld in te zamelen en Leyla sprong in december mee op haar kar. “Want als je niks doet, zal er ook niks gebeuren. Ik weet dat er veel geld nodig is maar als ik de kans heb om Axl beter te maken, dan grijp ik die met mijn twee handen. Niet elke ouder heeft de stem, de kracht of de macht om dit te doen. Dus hoe meer geld er in het laatje komt, hoe meer kinderen geholpen kunnen worden”, zegt Leyla.
Geen gen SLC6A1
Leyla Vardar organiseert de kunstbenefiet voor de zeldzame ziekte SLC6A1 van haar zoontje Axl. Hij is namelijk de enige Belg die het gen SLC6A1 mist. “Het zorgt ervoor dat Axl epileptische aanvallen en angstaanvallen krijgt, maar hij kan ook moeilijk omgaan met prikkels en dat wordt vooral later problematisch”, zegt Leyla. Er zijn in heel de wereld maar 50 à 60 kinderen met deze zeldzame ziekte. Axl zal zelf niet op de benefiet aanwezig zijn. “Dat hoeft ook niet in onze strijd voor hem. We willen hem gewoon zichzelf laten zijn”, vertelt de moeder.
Voor meer informatie over de benefiet kan u terecht op de facebookpagina ‘Kunst in de GENen’ en ‘Schoonheid en Kunst’ of op ‘SLC6A1 Actie voor Axl’. De benefiet vindt plaats in het Vlinderkasteeltje op de Ninoofsesteenweg 163 in Lennik, op 14 maart vanaf 14u en op 28 maart vanaf 10u.