Thomas Steenhoff (33) uit Gooik schreef een open brief aan Vlaams minister van Welzijn, volksgezondheid, personen met een handicap,… Jo Vandeurzen. Thomas lijdt aan een slepende ziekte en hoopt op een persoonlijk begeleidingsbudget. Een begeleider kan met hem naar buiten en hem uit de eenzaamheid halen. Hij heeft daar sinds ongeveer twee jaar recht op maar staat nog steeds op een wachtlijst.
“Beste mijnheer Vandeurzen,
Mag ik mij even voorstellen? Ik ben Thomas Steenhoff, auditief gehandicapt sinds 2001, en sinds een paar jaar zit ik ook in een rolstoel, omdat mijn onderlijf niet bepaald meer mee wil.
Mijn slepende ziekte is progressief, en helaas in de negatieve zin, om de zoveel tijd moet ik fysiek weer iets afgeven.
In 2017 voerde u de zogenaamde Persoonsvolgende Financiering in. In theorie een mooie zaak, zo zou elke persoon die recht heeft op zorg een eigen budget krijgen en vooral ook zelf beheren.
In de praktijk echter werkt dit systeem niet. Veel personen die recht hebben op zorg zijn niet of amper in staat om dit ‘eigen’ budget te beheren. Om dit te beheren, moeten zij dan weer een extra persoon inschakelen, die op zijn beurt ook weer betaald moet worden. Op die manier verdwijnt er bij veel mensen geld in zinloze betaalconstructies.
Ikzelf ben enkel fysiek beperkt, voor mij is het zelf beheren van het PvF geen probleem. Desalniettemin worden rondom mij de netten ook steeds verder aangespannen.
Daar waar de begeleiding in 2016 en voorgaande jaren erg flexibel en vrij los was, werd deze vanaf 2017 met de invoering van het PvF-systeem aan banden gelegd. Begeleidingen moeten vooraf op papier per jaar opgeteld worden (!), en veelal hebben zorgbehoevenden plots minder recht op begeleiding dan vroeger. (Beste bewijs hiervan is dat twee begeleiders van mijn thuisbegeleidingsdienst ontslagen zijn, omdat er minder werk is door de invoering van PvF.)
Omdat zorg nu eenmaal duur is, zit ik het grootste deel van de tijd alleen thuis. Ik ben blij (en vele zorgbehoevenden met mij) als er iemand langs komt.
Als de begeleidingen verminderen, betekent dat meer alleen zitten, een nog groter sociaal isolement. En helaas moet ik vaststellen dat ik geen enkel geval ben.
In 2017 ben ik, hoewel het PvF-budget het amper toeliet, enkele keren op stap geweest met mijn begeleider. Hoewel maar enkele dagen op een heel jaar was dit toch een lichtpuntje. Maar in 2018 zou door het steeds strakker opvolgen van het PvF-systeem dit niet meer kunnen. Gevolg: nog meer alleen thuis.
Mijn ziekte keldert mijn fysiek progressief, steeds minder zorg kan ik nu echt wel missen.
Ik begrijp dat iedereen vandaag de dag moet inleveren, maar het kan toch niet zijn dat de zorg, die het sowieso al moeilijk heeft qua financiering, nog minder middelen krijgt?
Mijn recht op zorg zou recht evenredig moeten zijn aan mijn fysieke gebreken.
In theorie is dat ook het geval. Sinds ongeveer twee jaar heb ik recht op een zogenaamd Persoonlijk Assistentie Budget. Met dit budget zou ik veel meer zorg kunnen krijgen, daardoor zou mijn leven een pak draaglijker worden.
Helaas genoeg heb ik tot op de dag van vandaag nog geen frank gezien van dit PAB. Hoewel ik er wel recht op heb, sta ik op een wachtlijst. Wachten in de meest letterlijke zin: thuis op een stoel.
Voor mij is duidelijk dat mijn leven niet heel lang meer gaat duren, gezien mijn ziekte steeds meer zijn tol eist. Maar in plaats van genoeg zorg in mijn laatste levensjaren, zit ik te wachten in een stoel.op het PAB. Vraag is, hoe lang nog?
Als het al wordt toegekend nog voor ik er niet meer ben, want daar begin ik steeds meer aan te twijfelen. Op deze manier ben ik hier thuis letterlijk aan het wegkwijnen, dat kan toch de bedoeling niet zijn?
Mijn vraag aan u is hoe lang ik nog ‘mag’ wachten op dit budget, waar ik dus op papier recht op heb. Hoe lang ik nog ‘mag’ wachten in mijn stoel, wachten op zorg die er bij gebrek aan PAB misschien zelfs nooit meer zal komen.
Ik dank u bij voorbaat voor een antwoord,
Met vriendelijke groeten,
Thomas Steenhoff “