LENNIK - Begin dit jaar werd bij de zevenjarige Viktor de uiterst zeldzame HUS-ziekte (Hemolytisch Uremisch Syndroom) vastgesteld. De behandeling en het medicijn tegen deze ziekte kost €9000 en moet elke twee weken toegediend worden. Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx zal waarschijnlijk de terugbetaling van de behandeling schrappen, waardoor het leven van de jonge Viktor in gevaar komt.
Op 21 januari 2013 werd bij Viktor, het zoontje van Geert Ameys en Elke De Leu, de uiterst zeldzame ziekte Hemolytisch Uremisch Syndroom (HUS Atypisch), de erfelijke variant, vastgesteld. In België zijn er slechts een twintigtal patiënten met dezelfde ziekte. De oorzaak is een afwijking in het bloed, waardoor de werking van de nieren wordt aangetast en de rode bloedcellen worden afgebroken.
De behandeling bij Atypische HUS is plasmaferese. Dit betekent dat de plasma in het bloed wordt vervangen door gezond plasma. Maar deze behandeling houdt heel wat risico’s in en Viktor heeft op de behandeling dan ook heel slecht gereageerd. Zijn toestand was kritiek en de behandeling werd onmiddellijk stopgezet. Viktors laatste hoop lag bij een ander medicijn, Soliris Eculizumab, waarvan bewezen is dat het de huidige behandeling volledig kan vervangen, zonder bijwerkingen en risico’s. Dankzij de deskundige aanpak van de dokters- nefrologen van het UZ-Jette zijn ze erin geslaagd Viktor dit wondermiddel toe te dienen.
Geert Ameys: “Als we de behandeling moeten stopzetten, komt het leven van onze zoon terug in gevaar.”
“Het resultaat van de behandeling was verbluffend”, zegt papa Geert Ameys. “Onze zoon kan nu gewoon naar school gaan en speelt zelfs voetbal. Helaas is er ook een keerzijde aan de medaille, namelijk de kostprijs van de medicatie. Om de twee weken krijgt Viktor de medicatie toegediend waarvan de kostprijs 9000 euro bedraagt.”
Op 7 mei zal Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx beslissen of de medicatie ‘Soliris Eculiziumab’ zal worden terugbetaald of niet. Haar commissie heeft reeds een negatief advies gegeven. “Wij ,samen met andere patiënten maken ons hierover ernstige zorgen. Als dit medicijn niet wordt goedgekeurd, dan kan bij onze zoon de medicatie worden stopgezet, met alle gevolgen vandien”, aldus de ouders van Viktor.
Daarom hebben de ouders een online petitie opgesteld. Ze hopen zoveel mogelijk handtekeningen in te zamelen om af te geven aan de bevoegde minister.
Je kan de petitie hier online handtekenen: http://www.petities24.com/ahus