Op de weide naast Eetcafé D’Akte werd tijdens het weekend van 16 en 17 september 2023 een tweede benefietactie gehouden ten voordele van onderzoek naar de. Vorige week reikten Ilke, Glenn en Rune een cheque uit aan Jorg Van Gent, stichter en bezieler van MD Nederland.
“MD Nederland, is een stichting opgericht door een familie die ook getroffen is door de ziekte. Ze zetten zich hiervoor bijzonder in en we legden interessante contacten met hen. Onze eerste schenking, van maar liefst 25.000€, gaat dan ook naar deze organisatie, en in het bijzonder naar het project ANIQ. Dit project is vernoemd naar een kind met myotone dystrofie.ANIQ staat voor ‘A Natural history study to Investigate clinical outcomes and Quality of life in children with DM1’.”
In België gebeurt weinig onderzoek naar MD. Wel naar andere spierziekten zoals de ziekte van Duchenne. Internationaal zijn er wel verschillende initiatieven en onderzoeken die de goede kant opgaan. Aan de universiteiten van Nijmegen en Maastricht lopen interessante, vergevorderde studies. Dank zij inspanningen van enkele farmaceutische bedrijven zijn we al in een fase beland dat er trials met medicijnen voor volwassen patiënten plaatsvinden.
Klinische trials met mogelijke medicatie voor patiënten met MD gebeuren nu al. Om de effectiviteit van de medicatie te bewijzen, en voor de registratie ervan, is gedetailleerde data nodig over MD patiënten, hun symptomen en de historiek ervan. Vermits er bij kinderen een grotere variëteit aan symptomen zijn, is er ook meer data nodig dan voor volwassen patiënten. Dit is van groot belang voor het ontwikkelen van mogelijke medicatie voor kinderen. Hier wil het project ANIQ een belangrijke rol spelen, met de registratie van zoveel mogelijk data over kinderen met MD.
Het project ANIQ draagt rechtstreeks bij aan het versnellen van medicatie-ontwikkeling voor kinderen, de groep waarbij de ziekte zich in de meest ernstige vorm manifesteert. De vergaarde gegevens kunnen ook helpen bij een betere beheersing van de ziekte.