Massale solidariteitsactie op til voor onderzoek naar zeldzame spierziekte

TERNATHet zijn immens drukke dagen voor de kernleden van de werkgroep Altitude1742. De promomachine van de vrijwilligers draait op volle toeren om alle Ternatse verenigingen te betrekken bij een grote solidariteitsactie ten voordele van onderzoek naar Duchenne, een zeldzame spierziekte die enkel bij jongens voorkomt. Uithangbord van de actie is Tibo Van De Perre uit Sint-Katherina-Lombeek.  

Tibo Van De Perre is op het eerste zicht een gewone elfjarige jongen. Toch leidt hij aan de ongeneselijke ziekte waardoor hij steeds minder spierkracht heeft. «De zeldzame ziekte veroorzaakt een defect in het gen dat het eiwit voor structuur en onderhoud van de spiervezels produceert», zegt mede-initiatiefnemer en huisarts Luc Wachtelaer. «Farmaceutische bedrijven doen door de zeldzaamheid heel weinig om onderzoek te voeren. De research die er is moet steunen op giften, en dankzij dat geld kunnen Tibo en andere patientjes momenteel al deelnemen aan een experimentele behandeling die blijkt aan te slaan, en daar zijn we heel blij mee.»

De enthousiaste vriendenclub wilde oorspronkelijk ten voordele van de strijd tegen deze ziekte een kraampje openhouden op de kerstmarkt van Lombeek.«Toen bleek dat de markt dit jaar niet doorging besloten we het over een andere boeg te gooien», zegt Luc Wachtelaer. «Op een zomerse avond werden de gekste ideeën op tafel gegooid en na wat rondvragen bleek dat heel wat Ternatse verenigingen maar al te graag wilden meewerken.»

Na een maandenlange voorbereiding krijgt het uitgebreide programma stilaan vorm. Op 30 december om 18u wordt de actie in de gemeentelijke sporthal van Asse afgetrapt door Tibo en enkele vrienden met een basketbenefiet tussen Okapi Aalst en de West Brabant Giants uit Nederland. Verder maakten ook Scouts De Geuzen bekend om onder andere het geld van hun goede doelen dag te schenken, en is er op 29 januari een fuif in café de N8m=. «Het absolute hoogtepunt van de actie ligt op zaterdag 6 februari, dan palmt Midwinter Lombeek heel het centrum van Sint-Katherina-Lombeek in», zegt mede-organisatrice Yo De Beule. «Het wordt een groot familiefeest waaraan tientallen Ternatse verenigingen hun steentje zullen bijdragen. Op het winterfeest zal er kinderanimatie, film, een après ski party, live muziek met Junior Eurosong artiesten en heel wat andere straatanimatie zijn.»

Om de benefiet nog meer draagwijdte te geven is er op 23 december in CC De Ploter een grote informatieavond voor alle geïnteresseerden. Meer informatie www.midwinterlombeek.be


Nieuws melden Adverteren op Persinfo?