HOPE FOR LIO organiseert Halloweentocht voor zieke Lio

De amper 19 maanden oude Lio, dochtertje van Philippe Vanbever en Julie Mespreuve uit Pepingen, heeft het CDKL5-syndroom, een zeldzame aandoening met een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie. Het meisje loopt daardoor ook een grote ontwikkelingsachterstand op. De verzorging van de zieke Lio kost handenvol geld en daarom willen de mensen van ‘HOPE FOR LIO’ helpen om geld in te zamelen.

Philippe Vanbever en Julie Mespreuve vormen sinds enkele jaren een nieuw samengesteld gezin. Zij hebben elk drie kinderen uit een vorige relatie en willen graag nog een kindje van hun beiden. Op 7 maart 2016 wordt hun dochtertje Lio geboren.

De eerste weken verlopen goed tot Lio begin mei een eerste epilepsieaanval krijgt. De voorgeschreven medicatie slaat niet aan. De zware aanvallen blijven duren. Omdat de dokters in het ziekenhuis er en geen vat op krijgen beslissen de ouders, samen met de kinderarts, om het meisje verder te laten opvolgen in het UZ Leuven. Een cortisonekuur wordt opgestart en even lijken de zware epilepsieaanvallen onder controle, maar na twee weken zijn ze er weer.

Na een genetisch onderzoek valt begin oktober vorig jaar het vreselijk verdict en bevestigen de artsen wat mama Julie zelf al vermoedde na heel wat opzoekingen : Lio heeft het CDKL-5 syndroom. Een zeer zeldzame ongeneeslijke genetische aandoening. Naar schatting zijn er wereldwijd zo’n 700 tot 800 mensen met dit syndroom bekend. “Lio heeft pech”, zo omschrijven de artsen het volgens Julie.

Door de vele zware epilepsieaanvallen heeft Lio een grote ontwikkelingsachterstand. “Zij kan nog niet zelfstandig zitten, haar hoofcontrole is ook niet goed, ze kan niet stappen en niet praten. Ze brabbelt een beetje. Haar oogjes zijn perfect in orde maar door de epilepsie wordt de verwerking van het beeld verstoord. Soms kijkt ze ons heel even aan, slechts een paar seconden, maar we weten niet wat ze ziet. En dat maakt het voor ons zo moeilijk.” vertelt haar mama.

Lio volgt nu een streng ketogeen-dieet. Dat bestaat uit uitgebalanceerde vetrijke voeding met weinig koolhydraten. Zij heeft daardoor minder epilepsieaanvallen maar het is nog wachten tot november om echt resultaat te zien.

Sinds begin september wordt Lio drie dagen per week verzorgd op de afdeling kinderneurologie van het revalidatieziekenhuis Inkendaal.

HOPE FOR LIO

De therapieën en de hulpmiddelen die Lio nodig heeft kosten een bom geld. Onder impuls van de buren Geert De Windt en Martine Vanderlinden werd de groep HOPE FOR LIO opgericht. Naast Geert en Martine scharen ook Emilie Mespreuve en Ronny Wellecommen zich achter dit initiatief. HOPE FOR LIO wil helpen om het nodige geld in te zamelen.

“We hebben Lio haar verhaal gelezen en de video’s gezien op facebook, en dat heeft ons diep geraakt. We vonden het onze plicht om onze buren te helpen.” zegt Geert De Windt.

HOPE FOR LIO organiseert op dinsdag 31 oktober vanaf 18 uur een benefiet-Halloweentocht in Pepingen.Startplaats : Hoesnaek 36 te 1670 Pepingen. Inschrijven via hopeforlio@gmail.com

Meer informatie over HOPE FOR LIO en over de benefiet-Halloweentocht op deze facebookpagina.


Nieuws melden Adverteren op Persinfo?